Xót xa cảnh bố mẹ nuôi 2 cô gái nhỏ mắc bệnh tự kỷ

Tâm sự xót xa của bố mẹ nuôi 2 con gái nhỏ mắc bệnh tự kỷ và hành trình dài tìm kiếm phương pháp chữa trị bệnh cho con.

Anthony và Carolyn, đến từ Grantville, Pennsylvania (Mỹ) đã không mong đợi đứa con lớn của họ mất đi khả năng nói chuyện khi lên 6 tuổi vào năm 2012. Và bây giờ, khi em gái của Alexa, Lacey cũng đã bắt đầu có những dấu hiệu tương tự trong vấn đề phát triển khi cô lên 3 tuổi vào năm 2016.

Một thử nghiệm di truyền đã xác nhận cả hai bé gái này đều bị hội chứng Sanfilipo vào tháng 7 năm ngoái. Đây là một hội chứng cực kỳ hiếm xảy ra do thiếu men gây ra.

Lacey (5 tuổi) và Alexa (11 tuổi) đều được xác nhận mắc hội chứng Sanfilipo vào tháng 7 năm ngoái.

Được biết căn bệnh này đã cướp đi khả năng nói chuyện, di chuyển và khả năng ăn uống của những đứa trẻ, thậm chí nó còn dẫn đến cái chết sớm khi chúng đang ở tuổi thiếu niên.

Hiện nay, người ta đang kêu gọi gây quỹ với hy vọng tìm ra cách cứu chữa cho Lacey (5 tuổi) và Alexa (11 tuổi), trước khi tình trạng tiến triển tới mức họ không thể làm gì được.

Chia sẻ với Daily Mail Online, Carolyn, 41 tuổi, nói rằng cô ấy biết có điều gì đó không ổn với Alexa nhưng gia đình cô không mong đợi bác sĩ chẩn đoán tình trạng bệnh của Lacey tương tự như chị gái của bé.

Cha mẹ Anthony và Carolyn đang gây quỹ để tìm ra cách trị bệnh cho con gái của họ.

Cô cũng chia sẻ thêm: “Alexa khi chào đời đã mất đi thính giác, nhưng điều này không đáng báo động vì gia đình chúng tôi có tiền sử về bệnh đó. Tuy nhiên, tới năm lên 4 tuổi, bé Alexa vẫn không có tiến triển gì và sau đó bé đã được chẩn đoán là mắc chứng tự kỷ”.

Gia đình ông Anthony cũng bắt đầu dạy Alexa cách sử dụng iPad để bé có thể giao tiếp với mọi người. Nhưng đó lại là hành động sai lầm, và gia đình ông phải quyết định đưa con gái đến gặp chuyên gia để điều trị bệnh cho bé.

Các chuyên gia cho biết, căn bệnh Sanfilippo thường được mô tả như là bệnh Alzheimer ở ​​trẻ em và cướp đi cuộc sống của chúng khi còn tuổi thiếu niên. Các triệu chứng của bệnh thường bắt đầu khi trẻ lên 3 tuổi. Tình trạng này rất hiếm, và nó có ảnh hưởng đến khoảng 70% số trẻ em.

Hiện nay, căn bệnh này giống như chứng tự kỷ, không có cách điều trị bệnh triệt để, mà chỉ có một thử nghiệm lâm sàng trên thế giới dành cho việc điều trị hội chứng Sanfilippo. 

Xem thêm bài viết mẹo vặt hay khác tại http://ift.tt/2pjb5xv